"ALS – 3 bokstaver som raserer hele livet" | Hjemmebest

«ALS – 3 bokstaver som raserer hele livet»

Mona H. Bahus, leder i stiftelsen ALS norsk støttegruppe

ALS, Amyotrofisk lateralsklerose, er en er en nervesykdom som angriper motoriske nerveceller i ryggmargen og hjernen. Den er uhelbredelig, og behandlingen består derfor hovedsakelig i tiltak som reduserer symptomene og plagene med sykdommen.

HjemmeBest fikk æren av å prate med Mona H. Bahus, leder i stiftelsen ALS norsk støttegruppe.

HB: Hva gjør det med et menneske å få diagnosen ALS?

MB: ALS, det er 3 bokstaver som raserer hele ens liv, ingen kan forestille seg hva som skjer i sjelen til et menneske som får denne diagnosen, hvis man ikke selv har relasjon til ALS. Da diagnosen blir satt, starter alt av kaos. Livet raser rett ned i kjelleren og sorgen er enorm.

Jeg som leder av Stiftelsen ALS norsk støttegruppe, vet mye om sjokket, sorgen. Kaoset av følelser, frykten og den enorme sorg- og sjokk-prosessen som starter fra første minutt diagnosen blir satt. Prøv og sett deg ned og tenk: Hvordan det er og få en så alvorlig sykdom, som det ikke finnes kur for, ingen ting å gjøre, bare beskjed om reise hjem og leve livet så godt du kan den tiden du har igjen. Og jeg skal love dere, at pr i dag er oddsen dårlig.

HB: Hvordan føler du at mennesker med ALS-diagnosen blir fanget opp av det norske helsesystemet?

MB: Vi i stiftelsen opplever dessverre at mange må kjempe for retten sin i Helsenorge. Dette er ikke verdig, når man har fått en så alvorlig sykdom, skal man som helsepersonell virkelig finne frem sin innerste lærdom, være ydmyk, vise stor respekt. Være ekstrem god på å lytte, kjenne og se signaler og ikke vise tegn til at alt er vanskelig og vise den syke og dens pårørende at dette vil bli vanskelig. Nei her har dere alt og tjene på å vise vilje og ydmykhet, legge det meste til rette, og gi brukeren beste livskvalitet. Glem aldri at den personen du møter, aldri har bedt om å få ALS!

HB: Hvilket hjelpetilbud kan stiftelsen ALS norsk støttegruppe gi til mennesker som er rammet?

MB: Vi har blant annet en egen barnegruppe for de unge pårørende, vi har likepersoner for de unge og voksne som er rammet av ALS og deres pårørende, venner og familie, kollegaer og hele nettverket. Vi har også etablert pårørendekontakter flere steder i landet.

I tillegg har vi en lukket gruppe på Facebook hvor det er stor aktivitet, og vi har en åpen gruppe. Barne- og ungdomsgruppa har lukket gruppe på Facebook. Vår hjemmeside er også viktig å følge. Her legger vi ut masse nyttig for deg som står i ALS og helsepersonell. Og vi følger forskningen tett også utenfor Norge.

HB: Kan du fortelle litt om aktivitetene til stiftelsen ALS norsk støttegruppe?

MB: Vi i stiftelsen har fått i gang forskning i Norge på ALS, og de prosjektene er ved NTNU i Trondheim hvor de forsker pådriver med grunnforskning ved ALS, og ved Rikshospitalet i Oslo og Akershus sentralsykehus forsker de på stamcellebehandling ved ALS.

Begge disse viktige forsknings prosjekt er satt i gang av oss og av dem der ute som støtter stiftelsen. Og nå ber vi og trygler at det offentlige tar over ansvaret til å støtte disse prosjektene økonomisk, da forskning er dyrt, og vi stiftelsen er for små. Vi kan ikke risikere at disse viktige forskningsprosjektene stopper opp pga manglende midler. Så inntil videre er vi avhengig av dere der ute til å holde forskningen i gang.
I tillegg til forskningsprosjektene er vi også tilgjengelige for å holde foredrag, vi jobber hardt for økt fokus på ALS i Norge og økt livskvalitet for de som blir rammet.

Vi har også klart å få i gang for første gang at det etableres ALS register i Norge ved St. Olav hospital i Trondheim. Dette er bare noen få saker vi jobber med. Vi har mange mål og er mange dyktige i stiftelsen med meget høy kompetanse, og sammen er vi utrolig sterke .

HB: Hvor kan man finne nærmere informasjon om ALS?

MB: Vi jobber med mye i stiftelsen, og anbefaler dere å gå inn på vår hjemmeside www.alsnorge.no og lese om oss. Eller søke oss opp på Facebook. Vi garanterer dere at vi har 100 % taushetsplikt og vet det meste om ALS, og vet ikke vi, så vet vi garantert hvor du /dere finner hjelp.

Vi har også flere ALS hefter og brosjyrer dere kan bestille av oss og vi sender det kostnadsfritt.

Vi kjemper 100% for dere med ALS og deres pårørende, og vi er her for dere. Nøl ikke med og ta kontakt med oss.

Hvis du ønsker å støtte stiftelsen ALS norsk støttegruppe, kan du gå inn på http://www.alsnorge.no/stott-oss/

Tusen takk for intervjuet!

 

Følg og lik oss på sosiale medier: